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Mots clés  : essai cliniqueétude

Quelqu un a deja participé a un essai pilote dans le cadre d une étude l anrs pour tester un nouveau traitement ? moi on me l a proposé dans le cadre d une bi thérapie mais ca a l air tres contraignant , car beaucoup de rendez vous ..

Commentaires

Portrait de jl06

j,aurai bien voulu ....mais trop vieux ! 

Portrait de didfie

Bonjour

J'ai 54 ans marié 4 enfants et séropo depuis juin 2013.

J'étais sous TRI EVIPLERA et depuis mars 2015 en BI TRUVADA sous protocole TRULIGHT d'allégement thérapeutique.

Certes les contraintes sont là ; rendez-vous plus fréquents , achats obligatoires pendant 2 ans de mon traitement à la pharmacie de l'hôpital. Mais je suis proche de ces structures ce qui facilite les choses.

Mais je pense que chacun à notre niveau nous pouvons faire avancer les choses.

Et comme on me l'a proposé j'ai pensé que cela pourrait être utile.

De toute façon on signe une convention qui énumère les droits et devoirs de chacun. Entre autre si je le souhaite je peux me faire rembourser mes frais de déplacements pour les rendez-vous.

Bonne journée.

Didier

Portrait de hugox

la bi thérapie

dans quelques temps on va nous dire

mais qu'est ce qu on gavé les séropos....

Portrait de coria

C'est quoi , le protocole TRULIGHT ?

Portrait de didfie

Bonjour

Depuis mars 2015 je suis sous ce protocole qui est un protocole d'allégement thérapeutique . Je suis passé de TRI à une bithérapie.

Bonne journée.

Didier

Portrait de jl06

Ma viro , que j,aime bien  est toujours aussi contre un protocole allégement ....

Portrait de hugox

La plupart des séroppos devraient tous être sur 6 jours/7.

Ce serait déjà un grand pas.

J'entends de plus en plus et par mon médecin qu'il y en a plein qui passent en Bi

bon attendons les news...

Portrait de IMIM

il parait aujourd'hui souhaitable d'appliquer une bithérapie, voir une mono (allègement ) avec une charge virale indétectable  sur env. 1an

La question récurente de certains patients à été prise en compte : "Continue-t-on à administrer des chimiothérapies aux mm doses tt au long de sa vie à un cancéreux ??"

La question s'est posée quand les effets secondaires, avec le recul, ont été "observés"

Il y a peu encore, je m'entendais dire : "Mais vous êtes en vie !!"heu...alitée et pétrie de douleurs "diffuses"????

Une fois le virus assomé, il est possible de le maintenir à distance avec moins de molécules, donc - de toxicité pour le corps

Nous préserver un capital santé pour la suite...

Aucune prise d'aucun médicament n'est anodine Surtout sur le long terme Ca semble une évidence....

Il y a également d'autres essais concernant l'allègement des tri déjà simplifiée (3en1) Les mm molécules mais moins de prises

D'ici qq années ces protocoles seront ceux appliqués par tous

Mais, en attendant, et ce malgré les résultats concluants, il faudra encore attendre un certains temps pour que les Hautes Autorités ainsi que leurs "partenaires" (labos y compris) les valident.....

A seb

Je suis sous bi (Intelence+isentess) depuis plusieurs mois

Aucune contrainte spéciale, si ce n'est une prise de sang tt les 2mois (que je demande) Au début, des dosages molécules

Par contre, en ce qui me concerne, je cummule les inflammations....suite à l'ancienneté du virus non traité+ les années de vih  en elle-mm ainsi que des nbs traitements pris

Je crois que je pourrais alléger au +, c'est trop tard Ca ne réparera rien des dommages sue les os, les nerfs et les muscles...

Par contre, niveau disgestif,( pancréas, foie intestin), c'est beaucoup + "léger"

Voilà pour ma propre expérience

Bien à vous

Portrait de Ganymède

Bonsoir,

pour info je suis actuellement sous mono avec tivicay.

Apres 5 mois en tri (kivexo/tivicay) puis 6 mois en injections intra musculaire mensuelle de Cabotegrabir et rilpivirin ( une bitherapie)

Pourri jusqu'a la "mort" d'eefets secondaire psy et physique, la medecin a accepte d eme mettre en mono sous tivicay... et depuis je revis... comme je l'indique dans un de mes post.

Rapport CD4/CD8- 1

CV indetectable...

Apres je pense que les injections ont dut bien deglinguer tout, reservoir y compris.

Portrait de IMIM

pou toi ....C le risque encouru quand on accepte ce genre d'essais C t le k pour l'AZT, il y a 25ans....

Je suis étonnée de la vitesse à laquelle ton corps à réagit négativement (g pas vu ton blog (?), jvè cherche)

En ce qui me concerne, je vise également une mono Tivicay

Après qu'une ultime poussée d'inflamations sans raisons apparentes, ai cessé....

Bien à toi

Portrait de jl06

A te lire Ganyméde ,  je comprend mieux pourquoi ma viro ne veut pas en entendre parler pour le moment ,

pour moi vu mon age !

mais quand meme un grand coup de chapeaux à vous  qui avez le courage de faire des essais ...

le je suit sous triumeq , aucun probléme, pourvu que sa dure....

cordialement 

Portrait de primo

@Seb77 je viens de commencer hier l'essai clinique ANRS167 Lamidol. L'objectif est de tester l'efficacité d'une bi-thérapie Tivicay+Evipir (avec une phase d'initialisation Tivicay+Truvada sur 2 mois) en remplacement de Stribild.

Certes, il y a pas mal de rdv et de prise de sang (tous les mois pendant 4 mois puis tous les 2 mois pendant 10 mois), en gros ça te remet dans le même type de suivi que celui que tu as dû avoir au début de tes traitements.

Si j'étais toi, je regarderai dans le détail, car ça peut être super intéressant sur le long terme de bénéficier d'un allégement thérapeutique avec moins de molécules et donc moins d'effets sur le long terme et peut-être des molécules moins toxiques par rapport à un combo tri-thérapie classique (surtout à base de Tenofovir + Emtricitabine = Truvada).

Discute peut-être du type d'essai avec ton medecin de l'hopital pour en savoir plus sur le protocole proposé, les molécules... Je rejoins l'avis d'IMIM sur les effets toxiques à long terme des traitements d'attaques pris de manière prolongés  et c'est pourquoi j'ai sauté sur l'occasion de tester la bi-thérapie à la place d'une tri-thérapie. J'aurai fait de même si on m'avait proposé une mono-thérapie avec le Tivicay (DTG).