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BJR Felix77

Accepter !!!!! mais est-ce-que ca arrive vraiment un jour et alors pour ce qui est detre le boulet de service c'est encore plus dur quand on etait hyper actif et le bout en train de service !!!!

Mais bien sur je me repose pas le choix !!!

Amicalement

soledad wrote:

Tite Marie ( je parle de toi parceque ta petite voie , tes petites manis ta versé sur ma vie des milliers de rose ) ... Grand merci pour ton témoignage , artno prend en de la graine , bravo titeMarie ...

bonjour à tous et merci Soledad pour ce message  

j'ai parcouru rapidement les messages et je dois dire que nous sommes forts nombreux à être à plat....et à concocter nos petits plats pour aller mieux ...merci de vos conseils . je lirai plus attentivement les pistes médicales (mitochondrie/réservoirs etc) afin d'en faire part à mon toubib (qui le sait sûrement très bien vu sa grande compétence)...

je suis de nouveau aux prises avec une terrible fatigue ..j'ai de nouveau dû m'arrêter car en plus d'être une larve , j'ai une névralgie cervico-bracchiale qui m'empêche de bouger le bras gauche sans hurler de douleur !

là, ça va mieux car je suis sous anti-douleurs et anti-inflammatoires ..mais du coup , je suis totalement shootée si c'était possible d'être plus larve déjà !

bref , tout ça pour dire que d'avoir trop tirer sur la machine sans attendre tous les résultats de tous les examens que je dois faire..avoir repris le boulot (sur conseil de mon médecin traitant qui commence à me chauffer sérieusement  ) , mon corps ne peut plus ...IRM , endoscopie , bilan endocrino (je viens d'apprendre que les hormones que je prends sont totalement sous-dosées) , bilan vih , bilan cardio.....toutes ces réjouissances à faire dans les 3 semaines....

à côté de ça , ma conscience professionnelle qui en prend un sacré coup , me culpabilité de laisser ma classe, un sentiment d'échec terrible...

mais , mais , mais le plus important est notre santé !!! et de faire reconnaître la fatigue chronique comme symptôme du VIH même controllé par trithérapie , même si  cd4 et cv sont impeccables !

alors un je suis dans un état de stress énorme car d'une part j'ai peur de ce qu'ils pourraient trouver..d'autre part j'ai peur de reprendre et de devoir de nouveau m'arrêter au bout de 15 jours comme c'est la cas depuis 4 mois...me mettant encore plus en porte à faux vis à vis de mes collègues , de ma hiérarchie , de mes élèves , de leurs parents ....et de moi-même.

heureusement , l'allègement de poste est accepté à priori pour l'an prochain ( tant que je n'ai pas le papier je doute )...j'y ai carrément droit....mais pour des raisons budgétaires je vais voir mes ressources amputées de 20% ..alors que dans les textes j'ai droit à un 80% payé 100%...

je m'égare ..je m'égare .désolée .

je voulais juste aporter ma petite pierre et surtout vous remercier de vos conseils précieux.je vais tenter l'acerola ....et potasser les liens que vous avez mis .

encore un grand merci et plein de courage 

Marie

Comme tout le monde je subis cette fatigue à longueur de journée.

En 2008, j'ai commencé à prendre de la spiruline et j'en prends encore aujourd'hui. Tous les jours, 2 ou 3 grammes de spiruline au petit déj et je tiens le coup. Je travaille à 80% soit 5h30 par jour au lieu de 7. Avant je posai congé maladie sur congé maladie et je me voyais incapable de continuer le boulot sur un long terme.

J'ai eu des périodes ou j'ai arreté d'en prendre et je me suis vite apperçue des bienfaits de la spiruline sur mon état physique mais aussi sur le moral.

Tout cela a un coup d'environ 20euros par mois mais ça vaut le détour.

Bon courage à tous

je confirme l interet majeur a mon sens de la Spiruline qui est un complement alimentaire reconnu comme EXCEPTIONNEL   Comme ecrit juste au dessus  il est preferable de prendre sa dose journaliere -que ce soit  6 ou 10 ou 12 comprimes ; chacun choisit sa dose librement - au moment du debut de la journée Les proteines contenues dans la spiruline (algue mi vegetale-mi animale) sont d une qualité sans egale et surtout sont microscopiques donc l organisme peut les utiliser partout ou il en a besoin. H20

bonsoir à tous,

je crois que je vais refaire une cure de spiruline ...merci

mon médecin vih vient d'envisager un arrêt provisoire des arv pour voir si ça vient de là !

je suis scotchée....surtout que l'idée bien noire des les arrêter m'a frôlé l'esprit...mais je ne l'aurais pas fait .

comme le dit Val69() accepter d'être le boulet de service quand on est quelqu'un d'actif c'est vraiment dur-dur...très déprimant et impossible à vivre ....se sentir malade tout le temps c'est un cauchemar .

comme Orkidée () j'espère que mon temsp partiel va m'aider car en attendant j'en suis à presque 1 mois d'arrêts maladie....

certains d'entre vous ont-ils eu comme cela des arrêts provisoires d'arv sous contrôle médical biensûr ?

je vous souhaite plein de courage 

bises

Marie

Je ne l'ai jamais fait ( les 2 ensemble spiruline et acerolla mais sa existe ...

j'ai met un lien qui parle des 2 ensemble, (pas de lien commercial c'est pas publier , mais un lien sur l'acerolla et la spiru ...

Tite marie ne t'en fais pas le dr va surveiller tes analyses , tu as de la chance de faire cet arret de tri !

Profite donc pour te refaire une santé , tu sas aussi des tisanes détoxifiantes  qui suprime aussi le mal aux jambes crampes etc pour ceux qui en souffrent.

Val69 , et les autres bises ...

ps le lien ... acérola Il s'agit d'une petite cerise qui pousse au Brésil et qui est incroyablement riche en vitamine C. Une synergie naturelle La spiruline est très riche en fer et pauvre en vitamine C. Le fer de la spiruline sera d'autant mieux assimilé que vous consommerez en même temps une source de vitamine C. L'acérola que je vous propose est riche à hauteur de 25% en vitamine C naturelle. Cela est très important qu'elle soit naturelle c'est-à-dire sans ajout de vitamine C de synthèse : la vitamine C de sythèse excite ! Alors que la vitamine C naturelle aura tendance à calmer. Je vous renvoie vers une page de mon site web qui explique pourquoi il vaut mieux éviter les molécules de synthèses (cliquer ici).

Combien j'en prends ? Les AJR pour la vitamince C sont de 80mg/jour mais on peut augmenter les doses jusqu'à 500mg/jour et même 1000mg/jour pour les sportifs. Pour avoir un effet antioxydant, je vous conseille de prendre au minimun 500mg/jour de vitamine C. Cela correspond à 2g de poudre d'acérola soit une petite cuillère à café.

Voici une analyse détaillée de l'acérola que je vous propose ainsi que les diffentes étapes de la transformation du fruit. ~ En cas de grande fatigue, d'effort physique intense ou d'examen Une cuillère à café quotidienne (environ 5g) vous fera du bien. Cela correspond environ à 100g d'acérola pour 3 semaines de cure. ~ Pour se maintenir en forme 1/2 cuillère à café quotidienne (environ 2,5g) suffira. Cela correspond environ à 100g d'acérola spiruline pour 6 semaines de cure. ~

Et dans le temps ? Cela dépend de vous en tout premier lieu. Si vous êtes fatigué, une cure de 3 mois vous fera du bien. Pour les personnes qui souhaitent se maintenir en forme, une cure de 1 mois au moment des intersaisons (printemps et automne) suffira. Une cure combinée spiruline / acérola Je pense que cela est une très bonne idée. Dans ce cas, pour 2 sachets de spiruline vous pouvez prendre 1 sachet d'acérola. Il est important de consommer la spiruline et l'acérola en même temps. La microalgue (la spiruline) et le fruit (l'acérola) entrent alors en synergie. Encore une précsion...

Les choses ne sont pas toujours simples.... il est conseillé de ne pas consommer la vitamine C en 1 seule prise par jour : la vitamine C est une vitamine soluble dans l'eau, elle est donc facilement éliminée par nos reins. Si vous la prenez en 1 seule fois, votre corps n'en gardera qu'une petite partie. Aussi il vaut mieux prendre l'acérola plusieurs fois dans la journée, votre corps fixera mieux la vitamine C. Pour ma part, je dilue une cuillère à café d'acérola dans une bouteille d'eau de 1L que je bois au fil de la journée. Je bois cette eau "acérolée notamment quand je mange la spiruline. Je rappelle que la vitamine C naturelle n'excite pas. Vous pouvez donc prendre aussi l'acérola le soir.

J'en ai mare des douleurs articulaires dans les mains !!!!! Ca fait une semaine maintenant non stop et d'habitude ca ne dur pas plus de deux a trois jours !!!! je n'arrive meme plus a me coiffer ou appuyer sur mon briquet (bon ca vous me direz ce n'est pas tres grave !!! lol ) depuis hier soir ca commence dans les pieds et j'ai bien peur que ca dur tres longtemps comme les mains cette fois !!!! je compte un peu sur les vac qui arrive lundi soir pour me reposer mais la vie continu enfants travail ect et j'ai besoin de mes mains !!!!

Que faire que puis-je prendre pour me soulager !!! Quand j'en parle au  doc de l'hopital il me dit votre traitement fonctionne vous ne pouvez pas tout avoir !!!!!

Merci a tous de tous vos temoignages qui m'aide a avancer mais malheureusement pas à accepter !!!!

Amicalement Val

Pour répondre à la question de titemarie concernant les pauses thérapeutiques. J'en fait une tout les 2 ou 3 ans en accord avec mon infectiologue si nous constatons que l'organisme est trop fatigué et à besoin d'une pause.

La pause dure de 6 mois à 1 an, enfin des que le seuil des 100 000 copies est atteint et que l'immunité commence à faiblir on reprend par contre ensuite le TTT costaud, avec moultes gélules... Donc je sais que je suis repartie pour 6 mois que gros effets secondaires. Quand la CV est indétectable pendant 1 an, on allège le TTT.

Là on est dans "l'expérimental" (j'ai dit à mon doc que j'en assumerai les conséquences s'il y en a) je prend 2 Celsentri et 1 Emtriva .Super light c'est extra, pas besoin de pauses. Mais bon est ce que ça va suffir ? Je dois refaire un bilan bientôt je vous tiendrai au courant. 

A noter, que je suis toujours fatiguée quand même et que donc celle-ci est dûe principalement au HIV et pas seulement aux TTT. 

Essaye de prendre un peu de quinine vit c grand si vraiment tu as ces soucis , parle en à ton dr avant et si il t'écoute pas au généraliste ...

Je t'ai dit vit c grand  car c'est rembourser mais si tu as les moyens c'est m'ieux la vitamine c naturelle dont on à parler avant sa te soulagera tu verras , sa disparait même avec, mais il faut en faire des cures de temps à autre ... Il y à aussi les tisanes bio détoxifiantes .

Il faudrait faire un récapitulatif de tout sa , sa serait bien ...

Je vous envie de pouvoir stopper la tri 6 mois, mde j'aimerai tant pouvoir le faire aussi ...

@ plus...

Val 59, comme toi je souffre des mains, enfin plus particulièrement de la main gauche.

En fait, il y a 10/12 ans environs, c'est çà dire après 8 ans de traitements divers, j'ai souffert de "neuropathie prériphérique", c'est à dire de fourmillements, puis de douleurs et des engourdissements des articulations chevilles-épaules-poignets (pourquoi pas les genoux ???), ainsi que des jambes. Avec quelques traitements cela s'est passé..... enfin presque.

Mais depuis 3/4 ans j'ai souffert d'arthrose ou/et arthrite dans les doigts. je dis cela comme çà, car les deux symptômes sont présents. En fait après consultation de spécialiste il s'agit d' "arthrite psoriasique".

Depuis peu les douleurs se propagent dans la main gauche, jusqu'à me retirer toute sensation ou force, apparemment comme toi.

Je ne sais pas si cela correspond à ton cas, mais peut etre faut-il regarder de ce côté là.

De ce que je sais, l'arthrite psoriasique est une inflamation qui à la même forme que l'arthrite et qui se développe (rarement) concomitamment à un psoriasis, ou après le développement d'un psoriasis. Or au début de mon infection VIH  j'avais développé un psoriasis (cuir chevelu) qui pourtant avait guéri assez rapidement.

Malheuresement il n'y a pas de remaide 'miracle', et même le spécialsite consulté m'a "avoué" ne pas pouvoir faire grand chose, si ce n'est des anti douleurs, et m'a même inciter à poursuivre les recettes de "grand-mère", qui me soulagent bien, allant jusqu'à anihiler les douleurs pendant plusieurs jours et redonner  souplesse et force  aux doigts et à la main.

Si tu le permets je t'en donne trois .

1 c'est chinois : faire chauffer un alcool blanc chinois, je ne sais pas l'écrire en francais : il s'agit d'un alcool très connu des chinois,à base d'orge et de sorgho, couper des morceaux de gingembre (un peu comme des petites frites), les faire temper dans l'acool chaud. Puis mettre le feu l'acool (ton briquet te sera utile) afin que le gingembre soit très chaud et bien imbibé d'alcool.

En parallèle, préparer deux serviettes de table, bien mouiller l'une à l'eau froide et l'autre à l'eau chaude, envelopper la main avec cette dernière, répandre de l'acool à 90° ou 70 ° puis enlammer >>>> la serviette de prend pas feu, quand la chaleur devient insupportable éteindre avec la serviette à l'eau froide, puis recommencer deux ou trois fois jusqu'à ce que le bol d'alcool et gingembre se soit éteint. Alors frictionner vigoureusement avec le gingembre imprégné de l'acool chaud, jusqu' à tout devienne froid.

Recommencer plusieurs jours de suite..puis espacer

2 - cataplamse d'argile : cataplasme de pâte d'argile classsique. Moi avant de l'appliquer je frictionne avec un mélange : huile d'arnika, additionée de quelques gouttesd'huile essentielle de genvrier-citron-romarin, puis je recouvre la cataplasme d'une serviette très chaude (imprégée d'eau chaude).

3 - cataplamse dont recette: Moudre de l'avoine, en faire un pâte assez mole par mélange avec du vinaigre de cidre, laisser reposer au moins 10/12 heures.

Puis liquéfier encore la pâte en additionnant de vin rouge et faire bouiller, un peu comme une bouillie, et hop faire un cataplamse à appliquer le plus chaud possible, après friction aux huiles comme précédemment....et hop

 Recommencer plusieurs jours de suite, et ensuite espacer.

Maintenant attention, ces recettes me soulagent beaucoup, mais sont elles la panacée ?? ...je n'en suis pas sur.

En tout cas j'ai vu des résultats spéctaculaires (inflammation importante du coude) avec la recette 1 (mais 6 mois de traitement quotidien !!!).

La 2 est la plus simple, et soulage bien.

La 3 est peut être plus efficace, mais moins facile à réaliser pendant plusieurs jours de suite .....attention on n'est pas obligé de boire le reste de vin rouge !!!!!!

Voilà, mais j'ai bien conscience que ce n'est que mon exprérience, et si cela peut t'aider, tant mieux.

Mais reste quant même à vérifer l'origine de ces symptômes rhumatismes (rhumatisme-arthrose-arthrite-ou psoriasis articulaire ???) ou neuropathie périphérique, car dans ce dernier cas je ne suis pas sur que les cataplsmes soient suffisants.

Pour l'utilisation du briquet.....qui n'a pas ses 'petits plaisirs' ??

Salut.

J'ai eu également des douleurs et notament aux mains, rien pour les médecins rien et comme il n'y a rien ou ils ne trouvent rien,  avec rien on ne fait rien, les douleurs passent et reviennent, la meilleure pour moi c'était l'été dernier ou une nuée d'internes plutot sympa par ailleurs, après avoir beaucoup cogité m'ont déclaré "douleurs fantomes",

bon we,

Thé

Navi  merci , mais tu est sure que on ne prend pas feu  :))

Je rigole, le prend pas mal, puis j'ai vu pire sa me rapelle une tante qui me mettait des cornets de journaux que elle enflammait en haut avec du feu, elle placer l'autre bout du cornet dans l'oreille, quand j'etait gamine et que je chopper des otites ou mal aux oreilles et c'était hyper efficace sa tirer le mal,  et elle laissait le cornet brulé jusqu'en bas , j'avais toujours peur que elle me crame les tifs ! quel souvenir ! c'est cela les recettes des anciens et c'est vraiment efficace ...

 Bon week-end à tous.

Merci pour toutes vos reponses et vos petites astuces !!!!

Navi merci pour tes recettes et tes conseils divers je vais laisser passer les vacs pour voir si ca se calme en reposant mes mains et si ça ne change rien je consulterai .

Soledad je prend deja de la vitamine mais il en existe peut etre d'autre et celle que je prends ne me convient peut etre pas !!!!

Tessanne13 et oui tu as raison les docs disent soit c'est dans ma tete soit le traitement fonctionne c'est deja bien !!!!

Je donnerai mon mal a quelqu'un seulement une demi heure par jours pour etre bien au moin une demi heure !!!

Je m'accroche au boulot mais c'est tres dur !!!!

Je pars en vacs deux semaines alors a bientot a tous. Bonnes vacs pour ceux qui en ont et courage aux autres !!!

Amicalement

vous les décrivez, moi c'est le dos, la colonne, les épaules, les bras, là cela fait deux mois que ça dure, je ne peux rien faire c'est affolant et cela me fait peur. Je prends du voltarène 100 mg et du tramadol 100 mg et je suis à l'ouest.

Marie, fais toi bien suivre et joins moi si tu as besoin que je t'accompagne quelque part ou autre.

Val bonne vacances, prends soin de toi, et à vous tous et toutes de gros bisous.

Pour le feu, je sais c'est spectaculaire, et la première fois j'ai vraiment eu peur.

Mais c'est vrai, en fait l'acoll reste en surface de l'eau chaude qui imprègne la serviette et la flamme n'est pas en contact avec la serviette.

Cela fait 'four' et permet ainsi de chauffer la main, ou le doigt, l'articulation, ou le bras ...

La chaleur est une composante de la santé chez les chinois, qui se protègent beaucoup plus que nous du froid qui provient du sol, d'où le port de plusieurs collants (souvent assez 'épais') chez les femmes et calçons longs chez les hommes.

D'ailleurs l'argile a en partie les mêmes fonctions, réchauffer l'inflamation, afin de réduire la douleur.

Mais attention, pour ce qui est des neuropathies périphériques reconnues, cela est autre chose.

C'est vrai que ce qui m'a décidé, c'est d'avoir vu le bras d'une femme totalement paralysé (avec douleur associée) par une importante inflamation du coude, redevenir totalement normal, avec toute la motricité-force-sensibilité d'un membre sain, après 6 mois de traitement quotidien (15/20 min.p jour) 

Voilà, mais ce n'est qu'une expérience.(ou plutôt deux)

Amimaclememnt à toi, comme à toutes et tous.

Et oui, il faut accepter.Avec les années les douleurs persistent et la fatigue idem(donc bien se reposer aide, en plus des medicaments pour cela ) .AMITIE

Salut Navi en fait je trouve génial ce genre de recettes, et pour tout te dire je préfére ce genre de traitement à certain médocs ou pommade , je trouve que c'est plus naturel , après comme tu dit sa soulage que certains maux, mais c'est vraiment cool, justement oui la médecine chinoise fonctionne sur ces principes et d'autres qui sont naturel et trés efficace , dommage que l'on n'est pas en médecine parrallèle de telles pratiques et medecin dans nos chu .

Sa se fait dans certains endroits en Suisse , mais pas chez nous il faut vraiment se débrouiller par soi même pour avoir de tel soins tout comme les naturopathes, les ostéo,  etc etc ...

Bref il faut aussi avoir les moyens c'est sa qui est injuste, je parle pas pour moi mais parfois quand je lis le site je m'aperçoie que beaucoup sont précaires et bien sur dans ces cas la comment peuvent t'ils avoir accés à ces soins dit de médecine parallèle, qui sont pourtant terriblement efficace et indispensable pour certains d'entre nous .

N'oublier pas la balneothérapie, sa remet en forme c'est génial , Caro tu devrais essayer sa au lieu de gober des tramadol comment tu veux pas etre à l'ouest avec sa ?

Val 69 c'est quoi tes vitamines  au juste ... car normalement la vit c devrait t'epargner ce genre de douleurs encore faut t'il le savoir ! à une epoque j'avais aussi mal aux doigts mais je me suis pris en main je crois que il faut vraiment savoir  écouter et comprendre notre corps , et réagir dans le bon sens c'est aussi un cheminement ...

bon je vais au lit bises à tous ...

Par pitié pas tes griffes(merci)lol.Rien contre la medecine parallele,pour moi non depense inutile(respect de tous) .Je prefere mes depenses,que du bonheur.Senegal(ile de Gorée et autre),kenya(Masai-mara,Mombasa sud,nairobi restaurant le carnivore),Tanzanie,Maroc,ile de maurice(pour repos),etcccccccccccc.A chacun son plaisir(bien-etre)et la chaleur aide.Et normal que la medecine parallele ou autre ne soit prise en charge par la secu.Un bien-etre???????.Bise.AMITIE

En plus d une ampoule par mois,je mange 5 a  6 poires par dans la journnée(vit D).AMITIE

Ah bon, les poires sont riches en vitamine D ? Ca tombe bien, j'adore les poires !

frederic16 wrote:

En plus d une ampoule par mois,je mange 5 a  6 poires par dans la journnée(vit D).AMITIE

Je ne vois pas le rapport entre vitamine D et les poires, car il y en a pas dedans !!!

Composition pour 100 g de fruit frais

Glucides

12 g

Lipides

0,3 g

Protides

0,1 g

Eau

84 g

Fibres alimentaires

2,3 g

Potassium

125 mg

Vitamine C

5 mg

Energie

50 kcal (209 kJ)

Sources de vitamine D

Foie de morue, fromage, jaune d'oeuf, lait entier, germe de blé, huiles végétales, beurre, pollen, miel, poissons gras...

... soleil

(attention, pas d'abus !)

Les aliments

Bonjour, Fred je sort jamais mes griffes lol voyons quelle drole d' idée tu sa de moi ?

Quand je les sort c'est que vraiment on me cherche et en tout cas jamais avec les seronautes cool ou sympa

je ne vois pas l'intéret de sortir les griffes, on à plus besoin de se soutenir ou de plaisanter ou se refiler nos recettes que de se faire du mal, crois moi quand je les sort c'est pas pour rien et c'est plutôt rare.

Bon pour les médecines dites parallèles chacun bien sur en pense ce qu'il veut mais parallèle et un bien grand mot car il vaut mieux parfois se soigner avec sa que de se gaver de médocs ( hormis la tri  qui nous est indispensable hum , ) bien entendu ...

Tu crois que les médocs en tout genre  qui vont du somnifére au truc pour pas gamberger et j'en passe sont bons pour l'organisme ? et tu sais sa coute aussi une fortune à la sécu ces cochonneries en tout genre , et si notre société en matiére de santé savait utiliser autre chose comme ces médecines dites parallèles , les labos certe toucherait mois d'argent mais les gens se porterait mieux et la sécu aussi , voila ce que j'en pense ...

Le hi hi hi c'était pour la poire et c'est pas méchant juste rigolo, tient je me fend la poire :))

Bisous ...

Heu j'oublier le soleil oui , la canicule non c'est redoutable ...enfin pour moi fille du sud pourtant ! je supporte jusqu'à 30 à 33 voir 35 quand le mercure grimpe, au dela je me cache à l'ombre ...

Une ampoule de vitamine D par mois et je mange 5 a 6 poires dans la journnée.Et 2  cures par an de gelée royale.AMITIE

Tu prends soin  de ton corps et c'est ce qu'il faut, manger des fruits est exellent pour la santé tout comme avoir une alimentation équilibrée et du sport aussi...c'est un ensemble à ne pas négliger.

Les poires ne fournissent pas la vitamine D.

Bonjour Frederic je viens de voir que tu prends 1 ampoule de vit D par mois ,  si c'est uvédose sans avoir fait médecine je t'assure que c'est vraiment trop , fait attention trop de vit D c'est pas bon du tout ...

Et tu as de la vit C dans les oranges , le kiwi, le citron  etc , mais bon tout les fruits sont bons pour l'organismemais selon nos besoins il faut en privilégier certains .

Bizzz

Ce n'est pas trop Soledad. C'est en fonction de tes bilans. Il est possible qu'après ça soit tous les 2 mois ou tous les 3 mois. Le VIH au début induit une carence en vitamine D que les séronégatifs ont aussi puisque 80 % sont carencés. 

Pas tes griffes(pitié)lol.Excuse-moi  l hiver oui 1 ampoule par mois,la il m en reste 1.Bon je retourne au soleil.Bise mon amie.AMITIE

Decidement tu ne peut te passer de mes griffes hein :))

Pour les ampoules uvédose à 100 000 ui par ampoule c'est le dr qui t'en fait prendre 1 par mois ?

Sinon au pr bilan fait toi controler ta vit D ...

Bises fred ...

Oui le docteur.Je vais demander au medecin de l hopital pour bilan vit D.Et on verra  pour l hiver.Bon un petit coup de griffe(arfffffffffffffffffffff)lol.Bise mon amie,j ai faim.AMITIE

cela me fait pareil,j ai tout de meme une vie active car bien obliger,je veux que ma fille

voie une maman active,mais y a des jours c dure j ai l impresion d etre roulier de partous

les medecins font souvent la sourde oreil car pourvu que le traitement marche et bien deja c bien.

et nous ils faus adapter et surtout garder le moral.

Cristal c'est comme sa, oui la plupart fond la sourde oreille ( sauf pour quelques chanceux ! ) sinon il faut se prendre en main soi même au risque de rester rouiller si on ne le fait pas ...

J'ai connu ce dont tu parles en 2010, 2011 c'etait très dur , j'ai même du à une époque porter une ceinture tellement sa me fesais mal , j'ai très vite refuser de gober les anti douleurs car avec sa on devient des zombis vite fait, tout comme leur truc pour dormir qui n'arrange rien  et qui ne me conviendrait pas sauf à agraver encore plus le probléme du moins pour moi ...

Il faut prendre sur toi comme la plupart d'entre nous surtout garde le moral , bat toi pour trouver des solutions alternatives il y en à , il faut que tu trouves ce qui te convient , tu parles de raideur si je me trompe pas ?  Moi pour cela j'ai pris du lévocarnil 100 ml pendant quelques mois c'est des petits flacons à boire ( genre ampoule ) sa dérouille les tendons et les raideurs disparaisse , il faut juste refaire une cure de temps à autre dés que sa bloque quelques part ...

Je prend d'autant plus la peine de te répondre volontier car moi j'ai connu cela et la solution ne m'est pas tomber du ciel ici personne en parler à part quelques uns , bref essaie de taper du poing sur la table , demande à voir un rhumato ou un neurologue , j'espère que tu trouveras le bon , bat toi et garde le moral , ta fille à besoin de toi et elle à de la chance d'avoir une maman qui se bat pour elle ...

Allez fonce et tient nous au courant des résultats ...

Bises

Elsewin wrote:

Pour répondre à la question de titemarie concernant les pauses thérapeutiques. J'en fait une tout les 2 ou 3 ans en accord avec mon infectiologue si nous constatons que l'organisme est trop fatigué et à besoin d'une pause.

La pause dure de 6 mois à 1 an, enfin des que le seuil des 100 000 copies est atteint et que l'immunité commence à faiblir on reprend par contre ensuite le TTT costaud, avec moultes gélules... Donc je sais que je suis repartie pour 6 mois que gros effets secondaires. Quand la CV est indétectable pendant 1 an, on allège le TTT.

Là on est dans "l'expérimental" (j'ai dit à mon doc que j'en assumerai les conséquences s'il y en a) je prend 2 Celsentri et 1 Emtriva .Super light c'est extra, pas besoin de pauses. Mais bon est ce que ça va suffir ? Je dois refaire un bilan bientôt je vous tiendrai au courant. 

A noter, que je suis toujours fatiguée quand même et que donc celle-ci est dûe principalement au HIV et pas seulement aux TTT. 

bonjour à tous et merci Elsewin  

désolée de ma longue absence ...repos total et petite baisse de moral face à tout ça.

je revois mon infectio dans 10 jours pour faire le point sur le traitement et ma fatigue ...j'ai un peu peur de la pause thérapeutique même si j'ai confiance en mon toubib

je me dis qu'en faisant bien gaffe à mon mode de vie et en ne travaillant qu'à 80% ce sera peut-être gérable...mais bon, là je ne travaille plus ....je vais avoir du temps pour me requinquer même si le moral n'est toujours pas extra....c'est difficile à admettre...

Carole , merci de ta proposition et j'espère que tu vas mieux 

pour les douleurs , je prends aussi du tramadol mais ça me shoot totalement...donc j'évite ...depuis que je ne bosse plus,je souffre moins ....mais bon , je n'aime pas être sédentaire...

bref , je pense qu'il est bien de surveiller son alimentation , prendre des vitamines etc...se faire plaisir le plus possible aussi et allèger notre vie de ce qui pourrait le plus nous bouffer le crâne...dans la mesure du possible bien sûr ...

je vous souhaite à tous plein de courage 

bises

Marie

et merci Soledad pour tes conseils judicieux 

la balnéo ça doit être super bien en effet ...vais me renseigner !

bises

Salut, on en apprend tout les jours ! je savais que la balnéo elle est prise en charge ( balnéo = massage dans l'eau )...

bon j'en ai eu fait surtout l'hiver et sa fait du bien , mais je viens d'apprendre que j'ai une allergie au chlore  et autres ( pollen, ferraille , etc  mde...) Alors finit pour moi la piscine ...

  Des truc s'arrange comme mon hc, hb qui na pas de arn d'après le doc, et un autre truc déboule , bon c'est comme sa bienvenue à mes allergies à la con ...

Par contre je ne savais pas que la thalasso pouvait être prise en charge ( à part la thalasso seronet :))  d'ou je suis sortie yes !!!

Alors texax303 sa c'est une super info , je saurais m'en souvenir si besoin mais bon avec l'été qui arrive la plage, la nage sa fait un bien fou aussi pour tout les muscles du corps...

Une personne qui à fait du cirque dans sa jeunesse me disait l'autre jour que plus on à était hyper souple , plus le jour ou l'on cesse le corps perd de sa souplesse ! et c'est vrai !!!

Merci à toi pour cette super info car les dr en parlent pas et sur les brochures thalasso non plus , je savais que certains (nes) avaient fait des cure thermale , dans l'ardéche et ailleurs mais il faut demander un accord

à la sécu c'est le dr qui s'en charge mais souvent le logement est payant , pas la cure ...

D'ou la bonne idée de si rendre à 2 ou 3 ensemble , c'est surement plus cool et on se partage l'appart de location ...

Bon ben merci Texax 303 , bises et la fatigue sa va mieux ?

Bises

Texax je vient à peine de te répondre à ton mp pour les hépatites et leur ARN , j'avais pas vu ta réponse ici ...

En fait tu as mis un bon lien car il peut servir à ceux qui souhaiteront faire une cure thermale tout y est

mentionner ...

Il y à une différence entre les thalassos qui elles sont à bases d'eau de Mer ... ( bord de mer )

Les cures thermales sont à la base des eaux de sources , c'est cela que l'on peut obtenir en prise en charge

Bon  les cures thermales il y en à un peu partout en France , chaque endroit et différent selon les pathologies il y en à pour les voies respiratoires , bref pour un peu tout , avant de faire sa demande il faut bien choisir l'endroit pour que sa colle avec la demande que remplira le médecin ...

Un petit lien qui parle des 2 Cures thermales et les thalasso pour les riches :))

bises

http://www.prendre-soin-de-sa-peau.com/soins-peau/cure-thermale/differen...

autres lien sur la cartographies des cures th en France

http://www.medecinethermale.fr/

Mde sa fait trop envie ! avec ce que l'on en bave on devrait de temps à autre y aller ...

Je viens di jeter un oeil , ces massages avec la boue sa me plairait bien mde ...

Je suis sure que sa doit faire plus que du bien si l'un d'entre vous peut nous en parler sa serait cool

Moi j'en avais entendue parler par d'autres séropos , mais je ni suis jamais aller ...

Caro tu connais non ?

Bises à tous ...

bonjour à tous,

oh oui ça fait envie ces cures :-) 

je vois mon toubib dans une semaine..je vais lui poser la question ...

en vous souhaitant plein de courage et tout le reste ;-)

bises à tous 

je compte y aller surtout pour toutes ces douleurs qui perdurent...

Mare de ces douleurs qui commencent et dont je ne sais pas quand elles vont cesser, les périodes sont de plus en plus longues !!!!! le premier ou la premiere qui obtient une cure me dit ou il faut aller !!!!!!!

courage à tous

Val69, la cure elle est personnelle à chacun selon ce que il ressent ,

Pour les douleurs tu as le choix , regarde les liens plus haut il y à toutes les régions de France tu n'auras plus

qu'à choisir la plus proche ou plus loin si cela te convient mieux ,  c'est ton choix ...

Ensuite tu indique à ton médecin l'endroit que tu à choisie ...

Courage et pensez y, prenez soin de vous...

kiss à tous et toutes ...

merci pour toute c reponse ou autre.

je tape a toutes les portes quitte a passer pour une enmerdeuse....et tampi.

Bonjour, tu as bien raison sinon à quoi sert le site ,

tu n'est pas une emmerdeuse et quand tu as besoin hésite pas ,

tu trouveras j'espère toujours une réponse ...

bon w end ..

Pour moi ca va ca vient, certains jours je pete le feu d'enfer, quelques jours apres je suis un peu fatigué mais il suffit de me pousser et ca demarre, et puis d'autres jours y a rien a faire, ca veut pas et ca pàrtira pas quoi que je fasse ...

J'ai remarqué que c'est cyclique et de facon assez reguliere, donc j'organise mon emploi du temps de facon a faire le maximum de choses les jours ou je pete la forme, meme mes potes en bonne sante ont du mal a suivre... Les jours ou je dois me pousser, je me pousse jusqu'au bout et quand mon corps dit stop, j'arrete, et les jours ou y a rien a en tirer, je le laisse se reposer, et en gros, ca se passe bien, les jours les plus durs c'est les intermediaireś ceux ou je dois me pousser, les autres, ca va tout seul. Et finalement les jours ou je ne peux rien faire, c'est un peu mes " week ends" decalés.

le seul hic, c'est que c'est difficile a prevoir, en general, je m'en rends compte au petit dej., je sens si j'ai la forme ou pas, et j'organise ma journee en fonction. Je fais beaucoup de sport, donc meme les jours ou je dois pousser un peu, j'y vais tranquille, quitte a ne faire que du cardio ou un truc soft.

cette fatigue constante n'est pas la meme fatigue comme apres une journée de travail ou deux heures de sport intensif, meme apres avoir dormi elle est encore là,

apres un effort , le temps de recuperation est plus long

il ne faut pas oublier que les traitements sont tres lourds, ce n'est pas de l'aspirine qu'on absorbe

alors un traitement lourd, pas/peu d'appetit, peu de sommeil , resultat on est fatigué

dernierement je suis allé à mon RDV à l'hosto pour mon bilan sanguin, c'est à 45 mn à pied environ, arrivé dans la salle d'attente je m'endormais, je le dit au docteur qui me repond : c'est normal vous n'avez plus l'habitude de marcher ! bah ok

aussi ce qui m'arrive souvent, exemple je suis entrain de discuter avec quelqu'un , soudain je decroche de la conversation , je perds le fil, ou pendant un repas avec plusieurs personnes, le bruit, les conversations qui se croisent , au bout d'un moment , je suis ailleurs comme si j'avais sommeil alors que non ...

il y a quelques années j'avais pu faire une pause traitement de deux mois, epoque où les medecins étaient d'accords pour le faire, eh bien je me souviens du bien etre que j'avais pu ressentir, c'est comme si on m'avait enlevé un poids de 10 kg des epaules , j'avais les idées plus claires aussi , faut dire qu'à l'époque les traitements étaient encore plus lourds que ceux d'aujourd'hui , j'ai eu des combinaisons de medocs où je dormais quasi toute la journée !

allez, j'y vais ! bye

slt a tous,

je passe par ce sujet de discution pour parler de la fatigue qui ce voit sur nos tétes, je parle en premier de moi mais je vois bien avec le temps que l'on se resemble tous, à savoir les cernes sous les yeux et les trait plus ou moin tirés.

Comme vous le ditent tous, on est tous plus ou moin fatigués, pour ma part avec presque 30 ans de contamination et une hépatite C (guéris, tros content d'ailleur) je subit comme vous la fatigue physique, j'ai d'ailleur arrété la cigarette, car méme une clope me donnais une baise de tension, mais je suis tjs actif (sport, activitées exterieurs, travaille etc) je refuse de me laissé bouffer la vie par le vih.

par contre mon probleme est coté ésthetique, je fait du new fil en ce moment (me reste 3 scéance, ça marche bien) mais j'ai tjs des cernes et parfois les trait tirés, bref une fois sur 2 je trouve que j'ai une sale téte, c peut etre stupide mais ça reste important pour moi de resembler à qlqs 1 de normal et pas à un vieux seropo. 

Donc ma question est, avez vous une solution pour ça, un reméde de grand-mére ou autre, j'ai testé les truc anti cernes, mais ça marche pas. prendre un peu plus le soleil, mais quand on vit a paris c'est pas aussi facile que ça. 

En attendant de vous lire, je vous souhaite un bon repos a tous, biz

Salut Pierre 04 , drole de pseudo pour un parisien le o4, :)) , je plaisante ...

Attends la fin de tes 3 derniéres séances de new fil non ? 

pour les cernes je sais pas trop quoi te dire ,

je n'ai pas de cernes , mais je sais que Roro un seronote à fait enlever des cernes en esthétique bien sur ...

Sinon en remédes des anciens tu as les rondelle de concombre à appliquer sous les yeux ,

je sais que une amie qui à des cernes utilise ce reméde des anciens et sa marche sur elle 

Après il y à cernes et cernes , certainement que nous sommes cerner  de toutes part :))

@plus , Pierre 04